Донорство костного мозга до сих пор звучит для многих как что-то сложное, болезненное и почти невозможное. Хотя на деле это один из способов спасти человека, которому уже не помогли другие методы лечения.
О донорстве крови говорят много и регулярно, мы уже разбирались, как это работает, в отдельном материале. А вот донорство костного мозга до сих пор окружено мифами и вопросами.
Редакция Enter задала 15 глупых вопросов Марии Портнягиной, специальному корреспонденту Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Объясняем, зачем нужен регистр, кто может в него вступить и правда ли, что донору «сверлят кость».
В каких случаях человеку может потребоваться донорство костного мозга?
Донор костного мозга может понадобиться при тяжелых заболеваниях системы крови, иммунной системы и некоторых генетических нарушениях. Самый известный пример — лейкоз, или рак крови. Но на самом деле список шире: это лимфомы, первичные иммунодефициты, талассемия и другие заболевания.
Во всех этих случаях нарушается работа костного мозга — органа, который находится внутри костей, в том числе в тазовых и грудине. В нем содержатся гемопоэтические стволовые клетки, из которых образуются все компоненты крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. Когда этот механизм дает сбой, могут развиваться серьезные патологии. Если лечение не помогает, врачи назначают трансплантацию костного мозга.
Чем донорство костного мозга отличается от донорства стволовых клеток — или это одно и то же?
В обоих случаях речь идет о донорстве клеток костного мозга — просто способ забора может быть разным. В 80% случаев их получают через кровь. В 20% случаев материал берут из тазовых костей. Отсюда возникает различие костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Донор вправе самостоятельно выбрать тот способ, который ему подходит. Врач может рекомендовать определенный вариант, исходя из состояния пациента, но окончательное решение остается за донором.
Зачем нужен регистр доноров?
По данным Минздрава, ежегодно в России около 5 тысяч человек нуждаются в трансплантации костного мозга. По экспертным оценкам, реальная потребность в 2–3 раза выше. При этом фактически выполняется около 2–2,5 тысячи пересадок в год.
Иногда донором может стать родственник, но так бывает не всегда. Во-первых, близкий человек может не подойти по состоянию здоровья. Во-вторых, встает вопрос генетической совместимости. Например, с каждым из родителей человек совпадает только на 50%, потому что половину генов получает от матери, половину — от отца. Даже брат или сестра, если они есть, не обязательно будет подходящим донором.
Для трансплантации врачи ищут человека, который совпадает с пациентом по определенным генам, отвечающим за тканевую совместимость, — HLA-генотипу. Такое совпадение встречается крайне редко, поэтому и нужен большой регистр потенциальных доноров.
Почему людей в регистре все еще не хватает и зачем туда вступать?
Тысячи взрослых и детей нуждаются в пересадке костного мозга. Для многих из них нужен именно неродственный донор. При этом вероятность генетического совпадения очень мала — примерно 1 на 10 тысяч. Поэтому чем больше людей в регистре, тем выше шанс, что пациенту найдут подходящего донора.
Потенциальных доноров в регистре пока недостаточно во многом из-за мифов и страхов. Люди путают костный мозг со спинным или даже головным мозгом, боятся боли, тяжелых последствий или опасных вмешательств. Чаще всего это связано с недостаточной информированностью.
За последние годы осведомленность о донорстве костного мозга в России выросла — в том числе благодаря работе медицинских учреждений, благотворительных фондов и некоммерческих организаций, таких как Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. В 2022 году был создан Федеральный регистр, в который передают данные прежде созданные регистры. Сейчас в России около 400 тысяч потенциальных доноров, доступных врачам для поиска.
Это большой шаг вперед, но пока недостаточный. Для сравнения: в Германии при населении около 80 миллионов человек в регистре более 10 миллионов потенциальных доноров. Развитие донорства зависит и от просветительской работы, и от удобной инфраструктуры, которая делает вступление в регистр простым, и от личной вовлеченности людей.
Даже если человек не может стать донором по состоянию здоровья, он может помогать: рассказывать о донорстве знакомым, делиться проверенной информацией, поддерживать тему в публичном поле. Чем больше людей знают, как устроено донорство костного мозга и как оно помогает спасать жизни, тем больше будет регистр и тем выше шансы на спасение у пациентов.
Как вступить в регистр?
Алгоритм действий зависит от того, в какой именно регистр вы хотите вступить. Чтобы попасть в Федеральный регистр нужно подать заявку в рекрутинговый центр — лично или онлайн через Госуслуги. Если в вашем регионе нет центра, можно выбрать любой другой — туда, где вам будет удобно сдать биоматериал для типирования. Заявка автоматически поступит в выбранный центр.
Можно рассмотреть и другие регистры, данные из них направляют в Федеральный. Выбор зависит от удобного для вас способа сдачи биоматериала для типирования. Например, вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова можно двумя способами.
Первый — прийти в любой медицинский офис партнерских сетей, например «Инвитро», CMD, DNKOM и других. Полный список есть на сайте регистра. Нужно сообщить сотруднику, что вы хотите стать потенциальным донором, заполнить документы и сдать 4 миллилитра крови.
Второй способ — через проект с «Почтой России». На сайте регистра можно оставить заявку и выбрать удобное почтовое отделение. Туда придет набор с документами и ватными палочками для самостоятельного взятия буккального эпителия — мазка с внутренней стороны щеки. Из этого материала в лаборатории получат генетические данные и внесут их в базу потенциальных доноров.
Оба способа бесплатны для желающих вступить в Национальный регистр.
Какие требования к донору и есть ли ограничения по возрасту, здоровью или образу жизни?
Чтобы вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, нужно соответствовать нескольким требованиям: быть в возрасте от 18 до 35 лет, весить больше 50 килограммов и не иметь противопоказаний по здоровью.
Среди противопоказаний — например, ВИЧ, сифилис, гепатиты, онкологические заболевания и ряд других нарушений. Полный список есть на сайтах регистров, татуировок и пирсинга в нем нет. После вступления человек остается в базе потенциальных доноров до 55 лет.
Что касается курения и других вредных привычек, здесь важно понимать, что они влияют на здоровье, а значит, могут со временем повлиять и на возможность быть донором. Поэтому человеку, который вступил в регистр, важно заботиться о себе не только ради себя, но и ради того шанса, что однажды его помощь может понадобиться другому человеку.
Донором может стать только здоровый человек. Если спустя годы после вступления в регистр находится совпадение с пациентом, потенциальный донор проходит повторно генетическое исследование и также медицинское обследование. Только после этого врачи принимают решение, можно ли допустить его к донации.
Если я вступлю в регистр, это значит, что я точно стану донором?
Вступая в регистр, человек становится потенциальным донором — его данные появляются в базе, где врачи ищут генетически совместимого человека для конкретного пациента.
Кому-то могут позвонить через полгода, кому-то — через 10 лет, а кому-то не позвонят никогда. Так тоже может быть. Реальными донорами становится примерно 1% людей, состоящих в регистре.
Донора и пациента называют генетическими близнецами, потому что для трансплантации нужно редкое совпадение по HLA-генотипу. И если вам не позвонили из регистра, это может означать, что вашему генетическому близнецу где-то на земле не нужен донор.
Если мне позвонят через 5–10 лет, я вообще буду обязан соглашаться?
Человек вступает в регистр добровольно и вправе отказаться на любом этапе — во время звонка с сообщением о совпадении с пациентом, на этапе обследования и даже позже. Но вступать в регистр важно осознанно, понимая, что однажды ваша помощь действительно может понадобиться.
Здесь есть важный момент. Если донор уже дал согласие, прошел обследование, а пациента начали готовить к трансплантации, отказ донора в последний момент может стать для пациента критическим. Подготовка к пересадке — тяжелый этап: собственный костный мозг пациента разрушают, чтобы затем пересадить донорские клетки. В этот период человек особенно уязвим.
Поэтому добровольность не отменяет ответственности. Решение важно принимать осознанно.
Что происходит после того, как меня «выбрали»?
Если находится совпадение, с потенциальным донором из Национального регистра связывается наш специалист. Он объясняет ситуацию, отвечает на вопросы и спрашивает, готов ли человек помочь.
Решение не нужно принимать мгновенно: обычно есть несколько дней, чтобы все обдумать, обсудить с близкими и задать дополнительные вопросы. Важно, чтобы согласие было осознанным.
Когда человек соглашается, начинается этап подготовки. Потенциальный донор проходит повторное генетическое исследование, сдает анализы и проходит медицинское обследование. Если врачи подтверждают, что он здоров и подходит для процедуры, начинается организация донации.
Национальный регистр сопровождает донора на всем пути: помогает с обследованиями, анализами, поездкой к месту заготовки клеток, проживанием, страховкой и компенсацией заработной платы на время процедуры. Если донор живет не в Москве или Санкт-Петербурге, где проводится заготовка клеток, ему оплачивают дорогу туда и обратно.
Как происходит процедура донации? Мне будут сверлить кость?
К позвоночнику, спинному мозгу и тем более к головному мозгу эта процедура не имеет отношения. Это один из самых распространенных мифов.
В большинстве случаев клетки получают методом афереза: кровь забирают из одной руки, пропускают через аппарат, который отбирает нужные клетки, и возвращают обратно через другую руку. Это не операция, человек находится в сознании и просто проводит 4-5 часов под наблюдением врачей.
Несколько дней до процедуры донору вводят препарат, который помогает увеличить количество нужных клеток в кровотоке. На этом фоне может появиться слабость, ломота в костях или ощущение, похожее на легкое предгриппозное состояние. Эти симптомы временные, не у всех они возникают, и при необходимости снимаются обычными обезболивающими.
Второй способ — забор клеток из тазовых костей под наркозом. Врачи делают тонкие проколы специальной иглой и получают необходимый материал. Никому ничего не сверлят для этого.
Для здорового человека донорство костного мозга считается безопасной процедурой. Перед донацией проводится тщательное обследование — по отзывам самих доноров, иногда самое подробное в их жизни.
Сколько времени занимает восстановление после процедуры? Нужно ли брать отпуск?
Забор клеток через кровь вместе с подготовкой занимает обычно около 5–8 дней, из тазовых костей — около 3 дней. А после донации организм полностью восстанавливает объем клеток костного мозга в течение 1-4 недель.
На время процедуры донору оформляют больничный. Также Национальный регистр берет на себя расходы на проезд, проживание, страхование и компенсацию заработной платы на период донации. Компенсации могут различаться в зависимости от регистра, в котором вы состояли.
Сразу после процедуры не рекомендуются интенсивные физические нагрузки, но в целом длительного и сложного восстановления не требуется. Многие быстро, некоторые в следующие дни после процедуры возвращаются к работе и привычному ритму жизни.
После донации Национальный регистр еще в течение 10 лет наблюдает за состоянием донора: специалисты периодически связываются с ним и уточняют самочувствие.
Могут ли быть серьезные последствия для здоровья донора?
Для здорового человека донорство костного мозга считается безопасным. Риски сопоставимы с другими медицинскими процедурами подобного типа.
Во время заготовки клеток донору не переливают чужую кровь, поэтому риска заразиться от другого человека нет. Все процедуры проводятся в медицинских учреждениях, квалифицированными врачами и с соблюдением всех необходимых норм безопасности.
Платят ли донорам?
Донорство костного мозга безвозмездно. Это один из его базовых принципов — наряду с добровольностью и анонимностью.
Донор не получает оплату за свои клетки. Но расходы, связанные с самой процедурой, Национальный регистр берет на себя: это проезд, проживание, страховка и компенсация заработной платы на время донации.
Могу ли я узнать, кому именно я помог?
Сразу — нет. Донорство костного мозга анонимно. Это нужно для того, чтобы не было давления ни на донора, ни на реципиента.
После донации донору могут сообщить только общую информацию о пациенте — примерные возраст и пол. В течение двух лет личные данные сторон не раскрываются. При этом через Национальный регистр возможна анонимная переписка: доноры и пациенты могут передавать друг другу письма или небольшие подарки, не раскрывая свои имена и контакты.
После двух лет, если обе стороны этого хотят, знакомство возможно. Национальный регистр помогает организовать такую встречу. Для многих это очень важное и эмоциональное событие.
Насколько быстро пациенту станет лучше после получения моего костного мозга?
Трансплантацию костного мозга называют терапией последней надежды, потому что ее назначают тогда, когда другие методы лечения не помогли. По имеющимся данным, в 70% случаев трансплантация от донора дает благоприятный результат. Это значительный показатель, если учитывать, что без пересадки у пациентов такого шанса бы не было.
После трансплантации врачи наблюдают, приживаются ли донорские клетки. Один из первых важных этапов оценки — через месяц после пересадки, когда донор может через регистр узнать о состоянии пациента. В целом восстановление занимает достаточно длительное время. У трансплантации могут быть и осложнения, например реакция «трансплантат против хозяина», поэтому путь пациента после пересадки непростой.
Важно понимать: донорство костного мозга не дает гарантии выздоровления. Но донор дает человеку то, чего без него могло бы не быть вовсе, — шанс на жизнь.
Текст: Елизавета Богданова
Изображения: Марина