Разговор с «большими» детьми: О чем мечтают жильцы «Домика» и как фонд «Семья вместе» 10 лет им помогает
Семейному дому при Детской республиканской клинической больнице в Казани исполнилось 10 лет — за это время фонд «Семья вместе» оказал поддержку более 15 000 детей и их родителям. В «Домике» маленьким пациентам в период длительной терапии помогают не разлучаться с семьей, дают возможность жить обычной жизнью, несмотря на протоколы лечения.
Редакция Enter поговорила с детьми, которые проходят или проходили лечение в ДРКБ в Казани. Рассказываем, кто помог маленьким пациентам справиться с болезнью, в чем уникальность «Домика» и о чем мечтают дети после долгого лечения.
Меня зовут Сагдиана. Это необычное имя мне дал папа. Оно означает «Королева Счастья». Каждый раз я убеждаюсь, что от того, как зовут человека, зависит его судьба. Мое имя — это мой талисман, поэтому счастье всегда со мной.
Восемь лет назад, в 2015 году мне поставили диагноз. С этого момента моя жизнь переместилась в больничные палаты. Пока я проходила терапию, постоянно думала о доме, скучала по родному селу, рассветам и закатам, черному ночному небу с огромными яркими звездами. В Высокой Горе мне нравилось кататься по полям и лугам на велосипеде, ходить на рыбалку и слушать птиц. До болезни мы с друзьями собирались возле костра и рассказывали интересные истории. Я мечтала поскорее победить болезнь и вернуться домой.
Большую роль в процессе выздоровления сыграли жизнерадостные врачи, которые поддерживали меня и делали все для поправки. Директор «Домика» тетя Юля и ее команда менеджеров стали для меня на долгое время второй семьей, а семейная гостиница — вторым домом.
В перерывах между лечением в «Домике» проводили мастер-классы и учили детей новому, устраивали встречи с разными артистами и известными людьми. Больше всего мне нравились музыкальные вечера. Когда я была в «Домике», мечтала, что выздоровею и тоже буду играть на каком-нибудь инструменте или петь. Все так и получилось: я занимаюсь в музыкальной школе, играю на скрипке, пою и планирую освоить изобразительное искусство. Теперь я знаю, что мне все по плечу, и я по-настоящему счастлива!
Я живу в маленьком красивом городе Арск. У нас есть Стела в честь погибших в Великой Отечественной войне арчан. Если на нее подняться, можно увидеть окрестности города как на ладони. Недалеко от этого места находится Арский музей литературы и искусства. Там рассказывают о татарских писателях и ученых, об истории Арского городища. Например, вы знали, что первое письменное упоминание об Арской земле относится к 1379 году? А первое сообщение о городе связано с описанием захвата казанского престола сибирским ханом Мамуком в ноябре 1496 года.
Еще в Арске есть музей «Алифба». В его фонде более 1 200 экспонатов, посвященных возникновению и развитию письменности народов мира с древнейших времен до наших дней. В музее представлены материалы о различных системах графики и алфавита — такого собрания нет больше нигде в мире. Вот в таком вроде маленьком по масштабу и населению, но богатом историей городе живет моя семья.
Я учусь в четвертом классе на отлично. Уроки мне даются легко, потому что я старательный и упертый ученик — если возьмусь за что-то, то обязательно доведу дело до конца. В свободное время я хожу на кружок по шашкам и гуляю с друзьями. В Арске у меня много знакомых. Мы гоняем в футбол, катаемся на велосипедах и самокатах.
Я похож на обычного 10-летнего мальчика. Но это не совсем так. Когда мне было 5 лет, я попал в ДРКБ в онкологическое отделение. Я не понимал, что произошло и почему меня с мамой так надолго положили в больницу. Несколько дней была химиотерапия. Мне было неудобно постоянно таскать за собой аппарат. Вместо этого я хотел бегать по коридорам и играть с новыми друзьями.
Мое лечение длилось полтора года. Несколько месяцев я лежал в больнице, иногда ездил домой и жил в «Домике». С последним местом у меня связано много самых радостных воспоминаний. Для нас с мамой оно стало местом, где мы забывали о диагнозе. Местом, куда мог приехать папа и где мы могли все вместе, как раньше, поужинать. Что только ни придумывали и ни организовывали директор и менеджеры «Домика»! Для нас устраивали праздники с участием звезд, проводили конкурсы и мастер-классы. Больше всего мне запомнились мероприятия с хоккейной командой «Ак Барс» и встреча с шахматистом — после этого события я полюбил шашки.
Сейчас мое лечение завершилось, и я езжу в больницу только для контрольных МРТ. После всех осмотров мы с мамой заглядываем в гости в «Домик», угощаем детей гостинцами, общаемся с их родителями. Теперь у дома новое название — «Дом вдали от дома». И мне кажется, что оно правильное: для каждой семьи, чья судьба была оказаться в отделении онкологии ДРКБ, это место стало вторым домом.
Я учусь в третьем классе. После школы часто играю с друзьями на улице, конструирую лего, катаюсь на самокате и велосипеде с папой. Еще я хожу в театральный кружок и участвую в разных сценках. Сейчас я мечтаю стать шеф-поваром и работать в крутом ресторане. Мне нравится готовить и придумывать новые рецепты. Недавно мы с мамой создали семейную традицию: два раза в неделю я сам готовлю ужин. Но еще три года назад это казалось невозможным.
В 2019 году я сильно заболел. Чтобы меня спасти, врачи сделали две операции. После них стало немного легче, и мне разрешили поселиться в «Домике». Самым запоминающимся был первый день: меня привели в волшебную комнату и разрешили выбрать любую игрушку. В «Домике» всегда происходило что-то веселое, для нас проводили разные занятия, волонтеры показывали представления. Больше всего мне нравилась игровая. Там я рисовал на компьютере и веселился с Вильданом.
Моя мама часто вспоминает «Домик», жителей и сотрудников, которые помогали и поддерживали в трудные моменты. Я хотел бы почаще навещать ребят и директора Юлю, Гулизу и других девочек. Но было бы лучше, если бы все дети выздоровели и никогда не болели.
Я попал в ДРКБ, когда мне было 12 лет. Это был тяжелый период для меня и моей семьи: больничный палаты, химиотерапия, врачи, вид из окна — каждый день все одно и то же.
Новость о том, что строится «Домик», сильно изменила жизнь пациентов. Вместе с ребятами я наблюдал, как кирпичик за кирпичиком появляется новое, непохожее на палаты пространство. Когда день «икс» настал, всех подопечных ДРКБ пригласили на открытие. Это было круто! После долгих дней в больнице, казалось, что в «Домике» другая атмосфера, там как будто легче дышалось. За ежедневными мастер-классами, экскурсиями, творческими встречами и концертами у нас не оставалось времени грустить. Мы забывали о болезнях и жили в моменте, как здоровые дети.
Когда болезнь отступила, я решил остаться в Казани. С этим городом у меня много связано, здесь особенная энергия. В детстве я хотел стать изобретателем. И кажется, частично у меня получилось воплотить мечту: сейчас я учусь в Казанском Авиационном Институте по направлению «Конструкторское техническое обеспечение машиностроительных производств». После пар участвую в вузовских мероприятиях, занимаюсь волонтерством, иногда навещаю сотрудников и подопечных «Домика». В общем, живу обычной жизнью.
Всем ребятам, которые остаются в «Домике», я желаю скорейшего выздоровления. А их родителям — не терять надежду. Несмотря ни на что, нужно продолжать цепляться за жизнь, верить и бороться за счастливое будущее детей.
Когда я лежала в больнице, мама рассказывала о волшебном домике, в котором мы поселимся, когда я смогу дойти до него сама. Эти слова были для меня мотивацией. И действительно, когда я добралась до этого места, оно оказалось волшебным.
В «Домике» есть комната подарков, кухня, игровая. А на втором этаже — много номеров, как в отеле. Обстановка комнат и атмосфера этого места напоминают дом. Я любила играть в настольные игры с друзьями и проводить время на кухне: она в «Домике» очень большая. Я рада, что построили такое волшебное место. Разные мероприятия и люди там отвлекали меня от больничной суеты, а это очень важно.
Я победила болезнь и теперь мечтаю посетить все страны мира, изучить культуры и традиции разных народов. Пока я исследую родной город. В свободное время хожу в сосновую рощу, люблю гулять пешком. В Йошкар-Оле много интересного и уникального, каждый найдет здесь для себя что-то родное, что будет греть душу.
Еще я люблю рисовать и хожу в художественную школу. Одна из моих любимых картин — «Атлант». Она получилась очень красивой. В будущем я бы хотела стать актрисой или режиссером, пока не решила, но, думаю, это точно будет творческая профессия.
Я живу в городе Буинск. Мое любимое место — это центральный парк. С каждым годом он становится все более красивым и современным. В парке установили два фонтана, у которых можно посидеть в знойную погоду, проходят городские мероприятия и концерты. Еще там есть велодорожки, классная подсветка и всегда играет музыка.
В этом году я окончил восьмой класс. Я хорошо учусь и в будущем хочу поступить на творческую специальность. В свободное время я езжу в Казань, занимаюсь волонтерством, играю на баяне и фортепиано, гуляю с любимой собакой, помогаю родителям. Иногда с друзьями мы ходим в ледовый дворец «Арктика» кататься на коньках.
Два года назад я оказался в «Домике». Меня удивила домашняя обстановка и уют. Я чувствовал себя там как дома: хотел посмотреть телевизор — смотрел, захотел поесть — шел на кухню и ел. В «Домике» было все необходимое для жизни: кухня, стиральные и сушильные машины, чистые комнаты. Пока мы с мамой там жили, я не замечал, как проходят дни лечения. «Домик» помогал мне не разлучаться с родителями в самую трудную минуту жизни, и за это я очень благодарен этому месту.
В этом году, 17 марта я получил протез. Это случилось после трех лет лечения, некоторое время из которого я жил в «Домике». Когда я приезжал туда, не чувствовал, что нахожусь в больнице. Вместо четырех белых стен меня окружал заботливый персонал и домашний уют. Как и всем детям, больше всего мне нравилась игровая.
У меня есть две мечты: встретиться с профессиональным футболистом и стать психологом. Я хочу разбираться в психологии людей и лечить их проблемы. В свободное время я собираю лего. Мне нравится, что из конструктора можно сделать что угодно — все зависит от фантазии.
Я часто гуляю по городу. Моя любимая скульптура в Альметьевске называется «Миру — мир!». Это памятник трем людям, которые несут на руках земной шар со словом «мир» на нескольких языках. Скульптура показывает, что разные нации и расы одинаковы и равноправны.
Я учусь в шестом классе. Мой любимый предмет — рисование. С первого класса я хожу в художественную школу. Больше всего мне нравится рисунок, который называется «Свадьба дельфина и медузы». Я его рисовала черной тушью для конкурса.
Я живу в Лениногорске. Мой город считается одним из самых зеленых и чистых. У нас много деревьев, есть лесопарк с прудом и большая аллея. Лениногорский район славится чистой родниковой водой — мы пьем воду прямо из-под крана. А напротив моего дома есть гора. Летом мы с мамой и папой часто поднимаемся на ее вершину: оттуда виден весь город. Это мое любимое место.
Когда я болела, мы с мамой долго лежали в больнице. Потом мой доктор разрешил нам переехать в «Домик». Я помню, что там было тихо и спокойно, и мы с мамой жили в отдельной большой комнате. В «Домике» была красивая кухня, на которой мама готовила вкусняшки. Каждый день я с другими детьми участвовала в мастер-классах: мы рисовали, лепили, делали поделки. Я забывала о болезни и лечении.
Сейчас в «Домике» я бываю нечасто, только когда приезжаю на проверку. Там все так же красиво и чисто. Всем ребятам, которые проходят лечение, я желаю никогда не грустить, думать только о хорошем и поскорее выздороветь.
Когда мне было восемь лет, у меня обнаружили опухоль головного мозга. Мне сделали операцию, после которой я заново учился ходить. В промежутках между лечением в стационаре мы с мамой жили в «Домике». Там я нашел много друзей, хотя и по несчастью.
Благодаря партнерам и благотворителям «Домика» мне посчастливилось попасть на Чемпионат мира по футболу 2018. Я вышел на стадион за руку с футболистом из сборной Бразилии. Меня переполняли волнение и радость — это был один из самых запоминающихся дней в моей жизни.
Сейчас у меня все хорошо. Я живу в Сочи в окружении моря, гор и лесов. Я люблю местные леса и достопримечательности, например, дендрарий. В нем растет много красивых деревьев, кустарников и лиан. Еще мне нравится гора Ахун — с нее открывается великолепный панорамный вид на город и побережье.
Я окончил девятый класс. В моих планах — освоить программу 10 и 11 классов, сдать экзамены и поступить в медицинский университет на факультет стоматологии. Эта профессия кажется мне полезной и интересной.
До шести лет я жил обычной жизнью: ходил в детский сад, готовился к школе. Был полон надежд и планов. Но болезнь вмешалась и перевернула мою жизнь с ног на голову.
В родном городе Заинске мне не смогли помочь, поэтому я с мамой поехал в Казань. Помню первые впечатления, когда нас заселили в «Домик»: все было яркое, красивое, чистое, царила атмосфера радости и праздника. В этом месте я забывал о долгих часах в больнице и суточных химиотерапиях. Добрые менеджеры всегда улыбались, спрашивали как дела, вдохновляли и заставляли верить в себя. Но самое главное — в «Домике» я не разлучался с мамой. Без ее любви и заботы я бы точно не справился.
Спустя два года лечения я покинул ДРКБ и «Домик» — у меня стойкая ремиссия. Теперь я увлекаюсь пением и катаюсь на самокате: раньше я не мог себе это позволить из-за опасений нарушить протокол лечения. У меня появилась новая цель в жизни — я хочу стать певцом, приезжать в гостиницу «Дом вдали от дома» и выступать перед детьми, которые только в начале своего пути. Хочу быть полезным для общества, сделать этот мир лучше и добрее.
Все что случилось в моей жизни, помогло мне стать собой. Я не представляю свой путь иным. Было тяжело, больно, я уставал и плакал. Но благодаря этим испытаниям я приобрел стойкость духа, волю, храбрость идти по жизни только вперед. Ведь самую большую победу я уже одержал — выжил.
Недавно мне исполнилось девять лет. Я должен учиться во втором классе, но болезнь разрушила все мои планы. В ноябре 2021 года мне поставили диагноз — лимфобластный лейкоз. Мне предстояло долгое сложное лечение.
В больнице мы с мамой прожили девять месяцев. Когда мои анализы улучшились, нам разрешили переехать в «Домик». Там мне нравилось больше, чем в палате, потому что можно было на некоторое время пригласить в гости родных. Помню, как всей семьей с другими жильцами мы отмечали Новый год. Было очень весело!
А теперь я хочу рассказать про свой город. Бугульма — небольшая, но старинная: здесь есть как исторические парки и скверы, так и совсем новые. Одно из моих любимых мест для прогулок — водоем в центре города, куда весной прилетает много диких уток. Иногда с родителями мы их подкармливаем. Еще одно прекрасное место — новая мечеть. На ее территории находится теннисный корт, площадка для футбола и баскетбола, тренажеры, скейт-парк, качели и игровая зона для малышей. Я люблю там кататься с братом на скейте.
Мне бы очень хотелось побывать в Москве. Это большой красивый город с множеством достопримечательностей. Первым делом я бы посмотрел Кремль. Думаю, совсем скоро у меня получится исполнить мечту.
Семейный дом открылся на территории ДРКБ в 2013 году. За 10 лет более 15 000 детей и их родители успели пожить в «Домике». С помощью волонтеров каждый день для маленьких пациентов проводят мастер-классы, ставят спектакли и устраивают встречи с артистами, спортсменами и художниками.
Семейный дом существует за счет фонда «Семья вместе» и пожертвований. Ежегодно на обслуживание гостиницы уходит более 12 000 000 рублей. Этих средств хватает на содержание 600 семей, нуждающихся в помощи. Проживание в доме бесплатное, а условия заселения максимально упрощены. Единственное, о чем остается думать родителям, — это здоровье ребенка.
Подробнее о проекте и том, как помочь фонду, читайте на сайте.
Текст: Ксения Монастырская
Изображения: sashaspi
все материалы